У мене просто ВІЛ. Живу із ним від народження
Василиса Сутушко 18 років набиралася хоробрості, аби публічно розповісти про свій статус.
Медсестрою. Або лікаркою. Найкраще — педіатром. Так уявляла своє майбутнє 7-річна Василиса Сутушко. Але ні. Про роботу в медичному секторі їй мріяти не дозволяли. І вона не сперечалася.
Василиса народилася із ВІЛ. Власний статус приймати спокійно, але говорити про нього вголос, наважилась лише після повноліття.
Не приходити до тями
Антиретровірусну терапію Василиса почала приймати, коли їй виповнилося 7. Тоді ще не знала, що саме й для чого п’є. Бабуся казала: «Так треба», і мала покірно ковтала пігулки.
Бачила ж бо, що бабця сама приймає ліки — ті допомагають їй тримати в нормі тиск. От і Василиса гадала, що підтримує свій організм. Так воно, зрештою, і було.
Часом таблеток було багато: Василису нудило — і пігулки замінювали на сироп. Нудило не менше. Та зайвих запитань не ставила. Згодом реакція минула.
Одного дня, після занять у недільній школі, бабуся повела семирічну онуку до парку.
— Чи все з нею добре? — почула раптом уривок розмови бабусі зі знайомим.
— Та що… У неї ж ВІЛ, — тихцем мовила старенька, гадаючи, що онука не чує.
Але вона почула.
Що воно таке — той ВІЛ — гадки не мала. Але слово це, здавалося, уже чула. Не злякалася. Дитиною їй усі хвороби видавалися однаково не страшними.
Офіційно про те, що має ВІЛ, дівчинці повідомили у 9. Сталося це на одному із тренінгів у спеціалізованому центрі самопідтримки в Кривому Розі. Там займаються діти з ВІЛ, які вже знають про свій статус або дізнаються згодом.
А доти — граються кольоровими кубиками, складають слова і картки, поступово знайомляться з такою хворобою як ВІЛ. Готуються дізнатися, що їх самих вона стосується безпосередньо.
— Коли в особистій розмові психолог сказала, що я маю ВІЛ, — усе стало на свої місця. Я була спокійна: якщо досить пити таблетки, аби почуватися в нормі, то у чому ж біда?
Вона була морально готовою. Тож ні страху, ні здивування не було.
— Тому я навіть ніякий не боєць.
Крок назад
На уроках з основ здоров’я говорили про ВІЛ. Можливо, припускає Василиса, вчителька була не до кінця поінформована, коли сказала, що людина з ВІЛ сама собі винна.
Тоді однокласник запитав:
— А як же ВІЛ-інфіковані діти? Вони ж не винні, що їм від батьків передалося?
— Але ж батьки наркоманами були! — безапеляційно кинула вчителька.
Влучило. Василиса хотіла підвестися, заступитися — найперше за себе саму. Але той був тільки шостий чи сьомий клас — не стало духу.
Про те, що дівчина має ВІЛ, дехто з однокласниць все ж дізнався. Бовкнуло одне дівча, чия мама знала бабусю Василиси.
Того ж дня інша однокласниця підскочила у коридорі:
— У тебе що, ВІЛ? — запитала й по-театральному відхилилася, зробивши насторожено кілька кроків назад.
— Звісно ні, — розсміялася Василиса. А всередині усе стиснулося.
Мовчала кілька років. Аж потім не стрималася — хотілося відкритися перед найближчими. Розуміла, що має підготувати ґрунт, але підібрати вдалого моменту жодного разу не вдалося: одній подрузі сказала поспіхом у під’їзді, іншій — за обідом у кафешці. Розплакалася. Хоч, здавалося, ніколи не вважала це причиною для сліз.
Просто, каже, стало страшно залишитися самотньою.
Обидві подруги навіть брів не звели: «Але ж з тобою все буде гаразд?! От і добре».
Можна любити
Коли дівчина вперше зізналася бабусі, що має симпатію до хлопця, та відрізала:
— Ти ж сама розумієш: тобі з ним не бути — у тебе ВІЛ.
— Так… Розумію, — говорило дівча, яке, їй-богу, тоді ще нічого не розуміло.
— На цих тренінгах же має бути якась база — знайдеш собі там жениха, — віджартовувалася бабуся.
І Василиса погоджувалася. Але все ж шукала, хто б іще міг із нею про це поговорити, пояснити правила гри. І вона не побоялася заговорити про це із психологом — чи можна їй зустрічатися із хлопцями, які не мають ВІЛ-позитивного статусу?
— Звісно можна. Ти п’єш таблетки, твоє вірусне навантаження мінімальне — тобі можна любити. Закохуйся. Зустрічайся. Цілуйся.
Так з’явилося розуміння, що сприйняття ситуації багато в чому залежить від поінформованості. Трохи більше запитань — і простір навколо стає ширшим, а ти сам — живішим.
Тому коли в групі самопідтримки з’являлися люди, які тільки-но дізналися про власний статус, і Василиса помічала у їхніх очах страх поставити перші запитання — робила це за них. Дівчина добре знала усі відповіді, але їй важливо було показати: запитань боятися не треба.
Тепер уже Василиса й сама пояснювала багато речей власній бабусі, яка все життя дбала про дівчинку, але так мало знала.
У дитинстві жінка часом могла сказати онуці щось на кшталт: «Не бути тобі кондитером». Чи манікюрницею. Чи педіатром. І стосунків зі здоровою людиною не мати.
— Але, бабусю, — сперечалася дівчина пізніше, — я не зможу хіба хірургом бути! Всі решта професії для мене відкриті. І любити можу будь-кого! Є дискордантні пари, де одна людина ВІЛ-позитивна, а друга ВІЛ-негативна.
— І ще одне, — не втомлювалася пояснювати. — У нашому організмі є клітини СD4, вони — важлива частина імунітету. ВІЛ вражає ці клітини й вони слабшають. Антиретровірусна терапія зупиняє цей процес, а вже заражену клітину огортає так, щоб вірус не міг з неї вибратися. Якщо пити таблетки регулярно, кількість здорових клітин збільшується.
Малій Василисі бабуся казала, що коли в неї буде 5 тисяч таких огорнутих клітин, то не буде ВІЛ. І Василиса в це вірила.
— Але це, бабусю, неправда. Скільки б не було здорових клітин — ВІЛ вже завжди буде. Але й все інше буде теж.
Мати більше
— ВІЛ, звісно, щось змінив у моєму житті, але мало що в мене відібрав. Більше навіть приніс.
Наприклад, Василиса краще готова до дорослого життя. Хоч би й тому, що на тренінгах в групах багато уваги приділяли сексуальній освіті. Викладачі спілкувалися з дітьми на рівних, відповідали на усі запитання й давали поради — як друзям.
У школі ж діти сміялися, коли старша вчителька поважним тоном розповідала про секс. Учні соромилися й вдавали, що не слухають, що нічого їм пояснювати, що вони все й так знають.
І жодної користі від того уроку.
У групах самопідтримки Василиса була активною й допитливою. Тож їй запропонували піти на тренінги, аби більше не ставити запитань, а самій на них відповідати, спілкуючись з дітьми в менших групах чи проводячи заняття для старших.
Так у житті дівчини з’являлися поїздки, табори, конференції, нові міста, люди, підготовка до занять, власні виступи. До Кривого Рогу з мандрівок Василиса верталася сповненою сил й мотивації братись за будь-яку роботу, і спочатку дуже засмучувалася, що в іншій частині її життя не все так активно.
Хотілося більшого.
Ніхто не винен
Мама дівчинки померла, коли тій було 4 роки.
— У дитинстві бабуся казала, що мамі в лікарні ввели якийсь нестерильний укол і так інфікували її. Але насправді, хоч ми про це відверто ніколи не говорили, я розумію, що мама приймала наркотики і, можливо, ін’єкційно. Так отримала ВІЛ. Бабуся не любить про це говорити. Вона, звісно, боїться, щоб такого не сталося зі мною. Але ж я все розумію! Ходжу на тренінги, а у мами такої можливості не було. Приймаю терапію — мама цього не робила. Вона більше покладалася на Бога.
Василиса має двох сестер. Старша — здорова, молодша — теж. Тільки одна має ВІЛ. Зрідка — зазвичай під ніч — її мучить запитання, чому так сталося? Чому саме з нею?
— Але я просто приймаю цю думку — так сталося, ніхто не зробив цього умисно. До того ж, ВІЛ не забрав у мене більше, аніж дав. Маю великий світ, повний людей, активностей і відкриттів.
Через 18 років після народження Василиса в одну ніч пише: «У мене ВІЛ. Я живу з ним із народження». І відпускає повідомлення у простори соціальних мереж.
Чому?
Бо що більше говорити про ВІЛ, то менше людей його боятимуться. Розумітимуть, що ВІЛ не передається через укус комара. Розумітимуть, що з ВІЛ можна жити до старості, можна народжувати здорових дітей. Можна дружити, їсти з одного посуду, цілуватися.
— Мені почали писати незнайомі люди і дякувати, казати, що пишаються мною. Але я не думаю, що зізнанням я зробила щось таке, за що треба мене поважати. На повагу заслуговують ті, що щось роблять. Я ніби теж долучаюся — проводжу тренінги й розказую, як передається ВІЛ.
Але ж це крапля в морі! У мене просто ВІЛ. І я живу із ним від народження. Зараз я відкриваю перед вами свій статус, бо хочу показати, що це важливо — не мати страху говорити про себе.
Читайте більше історій в проекті TheUkrainians.